El patio de entrada de la sede de la institución provincial en calle Pacífico contará con una iluminación en color rojo mañana viernes a partir de las 20:30 horas
El club de pádel Raquetas de Mijas celebra desde mañana y hasta el domingo el torneo benéfico #DesafíoDuchenne, en beneficio de la Asociación Duchenne Parent Proyect España
Jueves, 06 de septiembre de 2018
La distrofia muscular de Duchenne es la más común diagnosticada durante la infancia y afecta a uno de cada 3.500 niños en el mundo, registrándose 20.000 casos nuevos cada año. Actualmente no existe cura, pero por primera vez existen terapias prometedoras en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.
La Diputación de Málaga, de la mano de Duchenne Parent Proyect España, se une a los actos conmemorativos del Día Internacional de Concienciación Duchenne que se celebran en todo el mundo mañana viernes 7 de septiembre. Concretamente, a partir de las 20:30 horas, el patio de entrada a la sede principal de la institución provincial (c/Pacífico, 54) contará con una iluminación especial en color rojo, tal y como harán en otros puntos del país como es el caso de Madrid capital, cuya Cibeles también se vestirá de este color, símbolo de la lucha de los padres contra esta enfermedad rara que padecen sus niños.
La Asociación Duchenne Parent Project España es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2008 y dirigida por padres y madres de niños y niñas con Distrofia Muscular de Duchenne y Becker.
El diputado de Participación y Cooperación Internacional, Félix Lozano, será el encargado mañana viernes de activar la iluminación junto a Nuria Pérez, responsable de comunicación de Duchenne Parent Project España, y Sara Montagut, voluntaria del Torneo de Pádel Benéfico #DesafíoDuchenne.
Tal y como ha afirmado el diputado, el objetivo es contribuir a dar visibilidad a una comunidad afectada por una enfermedad genética muy severa y poco frecuente. Así, se hará ver que la distrofia muscular de Duchenne y Becker es una enfermedad real, poco común y muy grave que solo puede sumarse con el apoyo de toda la sociedad, ayudando a incrementar su visibilidad, las aportaciones económicas para tratamientos y promover la investigación.
El acto, en el que también se leerá un manifiesto, se enmarca en el V Día Internacional de Concienciación de Duchenne, una jornada promovida por World Duchenne Organitation, organización internacional que reúne las asociaciones Duchenne Parent Project de todo el mundo. La conmemoración de este día cuenta con el Alto Patronazgo del Parlamento Europeo.
El manifiesto es una declaración de intenciones de toda la comunidad Duchenne en el mundo que trabaja sin descanso y contrarreloj para promover la investigación, fomentar la igualdad en el acceso a tratamientos y terapias de todos los afectados, ofrecer los mejores estándares de cuidado y acabar con una enfermedad que limita la esperanza de vida de los niños y jóvenes que la padecen.
Torneo de Pádel Benéfico en Mijas
Asimismo, este fin de semana del 7 al 9 de septiembre, tendrá lugar el primer Torneo Benéfico de Pádel #DesafíoDuchenne a favor de la asociación, en el club de pádel Raquetas de Mijas, que organizan un equipo de voluntarios de Fuengirola-Mijas junto con la Diputación de Málaga.
Entre jugadores y asistentes, se espera que más de 400 personas acudan al torneo a lo largo del fin de semana, donde además de la competición en las diferentes categorías de pádel, tendrá lugar una Masterclass de Zumba, una exhibición de jugadores de pádel de 1ªCategoría y un sorteo de más de 50 premios.
El equipo #DesafíoDuchenne ha contado con el patrocinio y la colaboración de más de 100 empresas de la zona, que aportarán diferentes obsequios para el sorteo, premios para los ganadores de cada categoría de pádel, así como soporte logístico y monetario para que el torneo pueda desarrollarse con el mayor éxito posible.
Entre los principales premios, los diferentes ganadores del torneo de pádel podrán disfrutar de paquetes de noches de hotel en diferentes hoteles de la Costa del Sol e incluso Canarias, sesiones de spa, masajes deportivos, menús degustación en restaurantes de la zona y muchos otros premios.
La recaudación que se lleve a cabo, a través de las inscripciones de los jugadores al torneo de pádel, tiene como objetivo favorecer las investigaciones científicas y médicas para que se pongan en marcha las terapias que permitan curar las distrofias musculares, así como desarrollar actuaciones de carácter psicosocial para mejorar la calidad de vida de afectados y familiares.
La distrofia muscular de Duchenne
La distrofia muscular de Duchenne es la forma más severa de distrofia muscular, se manifiesta en la primera infancia y provoca una degeneración progresiva de todos los músculos, llevando, durante la adolescencia, a una discapacidad cada vez más grave. En la actualidad no hay cura, pero los proyectos de investigación y los tratamientos llevados a cabo por equipos multidisciplinarios, han permitido una gran mejora de la condición general de los afectados y han duplicado su esperanza de vida.
Más información en www.desafioduchenne.org
