La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) reúne a 47 organizaciones que representan a más de 1.500 asociaciones de pacientes con enfermedades crónicas o síntomas persistentes, con el objetivo de fortalecer su participación activa en el sistema sanitario.
Además de la Federación ASEM, se han incorporado a la POP: Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA), la Federación Española de Epilepsia, la Asociación ASIA de incontinencia fecal y urinaria, la Asociación Galega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades Oncohematológicas, la Asociación Española Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral, y Duchenne Parent Project España.
Barcelona, 26 de junio de 2025 – La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se ha incorporado oficialmente a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) tras la aprobación de su adhesión en la Asamblea Ordinaria celebrada el 18 de junio en la sede de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), en Madrid. El acto, que coincidió con una jornada formativa previa dirigida a las entidades, contó con la participación de Nieves Rodríguez, integrante de la Junta Directiva de Federación ASEM, quien asistió en representación de la entidad.
Para Federación ASEM, la entrada en la POP supone un paso clave en su estrategia de representación e incidencia. Como entidad de referencia en el ámbito de las enfermedades neuromusculares, la Federación refuerza así su presencia en el espacio estatal de las políticas sanitarias y sociales, promoviendo una sanidad más inclusiva y adaptada a las necesidades de las personas con enfermedades crónicas y de baja prevalencia.
«Formar parte de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes nos permite amplificar la voz de las personas con enfermedades neuromusculares en los espacios donde se toman decisiones que afectan directamente a su calidad de vida«, ha señalado Manuel Rego, presidente de Federación ASEM. «Es una alianza estratégica que abre nuevas oportunidades de colaboración, formación y fortalecimiento institucional, no solo en el presente, sino con la mirada puesta en el futuro del sistema sanitario.”
Plataforma de un millón de asociados
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) se constituyó en 2014 y hoy reúne a 47 organizaciones que representan a más de 1.500 asociaciones de pacientes con enfermedades crónicas o síntomas persistentes y cerca de un millón de asociados. Su misión es situar a las personas en el centro del sistema de salud, promoviendo su participación real y efectiva, así como el reconocimiento de sus derechos, el acceso a una atención integral y equitativa, y el impulso a la investigación y la innovación centradas en las necesidades del paciente.
Durante la Asamblea de POP, además de aprobarse la incorporación de siete nuevas organizaciones, se validaron por unanimidad la memoria y cuentas anuales de 2024, así como el presupuesto y plan de acción para 2025, que contempla un crecimiento sostenido en iniciativas de fortalecimiento interno, formación y participación activa en eventos institucionales y del entorno sanitario.
Con la incorporación de las siete nuevas entidades, la POP consolida su posición como la principal plataforma estatal de organizaciones de pacientes, ampliando su capacidad de interlocución ante las administraciones públicas, el sistema sanitario y el conjunto de la sociedad civil.
Sobre las enfermedades neuromusculares
Son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que hay son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 34 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España
