Islas Baleares y Cantabria ampliarán su cribado neonatal a 21 patologías en el año 2024
Este fue el compromiso que expresaron los consejeros de sanidad de ambas comunidades autónomas en el marco de las IV Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes de INDEPF.
Durante los días 20 y 21 de octubre, el Hospital Materno-Infantil de Málaga se ha convertido en el epicentro del debate y la colaboración en torno a las enfermedades poco frecuentes gracias a las IV Jornadas Andaluzas de EPF organizadas por INDEPF en colaboración con el Hospital Regional de Málaga. Estas jornadas, que han reunido a alrededor de 40 ponentes, han estado compuestas por destacadas personalidades del ámbito sanitario, político y representantes de asociaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes.
La jornada contó con la mesa «Sanidad Poco Frecuente, Objetivo Territorial», en la que participaron Doña Manuela García, consejera de Sanidad de las Islas Baleares, y Don César Pascual, consejero de Salud de Cantabria. Esta mesa destacó la importancia de la colaboración territorial en la atención a las enfermedades poco frecuentes, término que ya en la mesa anterior Antonio Mingorance, Presidente de Bidafarma, y Pedro José Merino, Presidente del Colegio Oficial de Médicos de Málaga, defendían como la correcta terminología para nombrar a las enfermedades minoritarias.
Ambos consejeros estuvieron de acuerdo en la necesidad de una legislación y un plan integral de enfermedades poco frecuentes, que coordine y legisle para optimizar los recursos y agilizar lo máximo posible todos los aspectos que atañen los diagnósticos y tratamientos de los pacientes con patologías minoritarias. En cuanto al cribado neonatal, tema de gran preocupación para INDEPF, tanto la Consejera de Sanidad de Baleares como el Consejero de Salud de Cantabria afirmaron que están trabajando para que lo antes posible sus programas de cribado neonatal alcances la cifra de 21 patologías detectables mediante la prueba del talón, todo un hito para dos de las comunidades que menos patologías detectan de nuestro país.
El ilustrísimo alcalde de Málaga también estuvo presente en las jornadas y mostró su interés por los pacientes afectados por enfermedades poco frecuentes.
Sobre INDEPF:
El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) tiene como objetivo definir y fomentar un modelo Sociosanitario de las EPF y mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares. Este objetivo se persigue desarrollando proyectos e iniciativas de investigación, de innovación en el área médica, farmacológica y social para aumentar el conocimiento de las enfermedades en diagnósticos y tratamientos, así como en la mejora de la calidad de vida de los pacientes en sus habilidades personales y servicios psico-sociales. La atención y ayuda al paciente afectado de Enfermedades Poco Frecuentes es la principal razón del INDEPF, dar al paciente las herramientas para el manejo de su enfermedad.
