Hoy se celebra el Día Mundial y, como cada año, profesionales, entidades sociales, pacientes y familiares se han reunido para la lectura de un manifiesto
El Hospital Materno Infantil ha puesto en marcha el proyecto ‘Misión: Futur@’, un servicio personalizado de seguimiento a menores que han superado un cáncer cuyo objetivo es prevenir y tratar secuelas en los menores una vez han finalizado el tratamiento de su enfermedad. Con este proyecto se pretende hacer una atención más individualizada, centrada en los problemas de salud que pueden surgir una vez el paciente termina el tratamiento indicado por el proceso oncológico.
Hoy se celebra el Día Mundial del Cáncer Infantil, y como cada año, profesionales del centro sanitario, junto a la Agrupación de Desarrollo Unidos contra el Cáncer, han leído un manifiesto en el exterior del centro sanitario para mostrar el apoyo a las familias y a los menores que se hallan en un proceso oncológico. Al mismo han acudido las entidades sociales que prestan apoyo en el hospital: la Fundación Olivares, AVOI, Aspanoma, Fundación Infantil Casa Ronald Mc´Donald, Fundación Cesare Scariolo, AECC, Cudeca, Asamma, Fmaec y un representante del Área de Derechos Sociales del Ayuntamiento de Málaga. Al mismo también ha asistido el delegado de Salud y Familias en Málaga, Carlos Bautista.
Durante el acto, los responsables del Hospital Materno Infantil, centro dependiente del Hospital Regional Universitario de Málaga, han informado de la puesta en marcha del proyecto ‘Misión: futur@’. Esta consulta funcionará inicialmente 7 días al mes, donde serán valorados los pacientes por un facultativo y una enfermera de la Sección de Oncología pediátrica con experiencia en el seguimiento de este tipo de pacientes y sus peculiaridades.
Cada año, en este centro sanitario se diagnostican 70 nuevos casos, sumando tumores sólidos y leucemias. La jefa de servicio de Pediatría, Esmeralda Núñez, ha señalado que «la supervivencia del cáncer pediátrico ha experimentado en las últimas décadas un cambio exponencial, alcanzando hoy día el 81% de forma global a los 5 años, debido a la mejora de las terapias y el tratamiento de soporte. Esto trae consigo un aumento en el número de supervivientes de estas enfermedades que se atienden en la consulta. Sin embargo, estas excelentes cifras de supervivencia traen consigo una considerable prevalencia de secuelas», ha agregado. Y es que hasta el 70% de los supervivientes van a tener secuelas y el 40% pueden llegar a ser graves, afectando fundamentalmente al crecimiento, desarrollo sexual, sistema hormonal, riesgo cardiovascular,…sin olvidarnos de los problemas psicoafectivos. Por este motivo, la Dirección del Materno Infantil ha decidido poner en marcha la consulta de seguimiento a largo plazo.
“Hoy en día, no sólo se trata de curar a los niños, si no de curarlos mejor”, afirma Guiomar Gutiérrez, facultativa de la unidad de Oncología pediátrica, por eso se aboga por el desarrollo de la Medicina de precisión que aspira a individualizar los tratamientos, adaptándolos a cada paciente, a su grupo de riesgo y a las características moleculares de cada tumor, reduciendo los efectos secundarios derivados de fármacos Este tipo de medicina va de la mano de la introducción de la secuenciación masiva en el proceso diagnóstico de los tumores infantiles. Se trata de identificar determinadas alteraciones del ADN del tumor que permitirán atacarlo con tratamientos específicos (terapias dirigidas). En el último año y medio se han secuenciado en nuestro centro medio centenar de casos de cáncer infantil, gracias a la colaboración con el Laboratorio de Biología molecular del centro CIMES, lo que ha condicionado que a día de hoy se estén tratando niños con tratamientos dirigidos.
Mientras este tipo de medicina no se pueda emplear de forma generalizada, resulta importante la implantación de este tipo de consultas, donde además de las pruebas necesarias para la detección de una posible recaída de la enfermedad, se realizará una valoración integral del superviviente, detectando secuelas y toxicidades, tanto derivadas de la propia enfermedad como del tratamiento recibido. «A menudo estos pacientes requieren ser seguidos por distintos especialistas para así conseguir un abordaje multidisciplinar, tan importante en estos casos y será el oncólogo pediátrico quien se encargará de llevar a cabo esta coordinación», ha explicado Gutiérrez. Asimismo, en la misma se valorarán aspectos sociales y psicológicos para conocer si su recuperación y posterior reintegración en su vida habitual se ha realizado de forma satisfactoria.
En esta consulta además de los aspectos anteriores, se proporcionará información acerca de su enfermedad pasada y cuáles son las toxicidades y secuelas que padece y que podrían aparecer en el futuro, recalcando así la importancia de seguir con los controles médicos para poder detectarlas y para la promoción de hábitos de vida y alimentación saludables.
«Llegado el momento en el que finalizan el seguimiento en la consulta de oncología pediátrica, estos pacientes deben continuar sus revisiones en función de su complejidad, bien con su médico de atención primaria o pediatra, o bien pasar a continuar el seguimiento por especialistas de adultos. Es el momento conocido como transición, y se considera un punto débil en el que se puede producir una pérdida de información o de seguimiento. De ahí, la necesidad de reforzar la atención en este punto, que suele coincidir con la adolescencia, para que exista una comunicación fluida entre profesionales y paciente y se eviten las pérdidas innecesarias», ha añadido.
En lo que respecta a leucemias, en 2021 en el Hospital Materno Infantil se diagnosticaron 21, un 90% de ellas linfoblásticas, la más frecuente en niños. En los últimos 5 años han sido diagnosticados más de 140 nuevos casos de leucemias agudas infantiles en la provincia de Málaga. En este último año, se han sometido a trasplante de progenitores hematopoyéticos un total de 18 pacientes, de los cuales 10 fueron trasplantes alogénicos y 8 autólogos y se realizaron 8 aféresis para extracción de progenitores hemopoyéticos de sangre Periférica. La Unidad de Hematología Infantil del Materno fue designada en el año 2010 por el Ministerio de Sanidad como centro de referencia nacional /CSUR) para el trasplante de progenitores hematopoyéticos alogénicos en edad pediátrica.
La responsable de la sección de hematología pediátrica del Materno Infantil, Ángeles Palomo, explica que el centro participa en ensayos clínicos nacionales e internacionales de inmunoterapia, entre los que destacan el ensayo con el anticuerpo quimérico Blinatumomab para pacientes pediátricos con leucemia linfoblástica en recaída y la infusión de células Natural Killer en niños y adolescentes con leucemia mieloblástica aguda como tratamiento de consolidación. Asimismo, es uno de los centros seleccionados que participa, a nivel nacional, en el estudio de un nuevo protocolo de tratamiento para leucemias mieloblásticas agudas en niños y adolescentes (NOPHO).
«Además, en los últimos años, hemos avanzado cualitativa y cuantitativamente en el tratamiento basado en la Inmunoterapia. Tenemos el tratamiento de rescate con infusiones de linfocitos de donante a pacientes en recaídas postrasplantes o de forma profiláctica en casos de quimeras mixta ( persistencia de células del receptor), para prevenir las recaídas, con 25 casos en 2021», señala. «Este año también se ha implementado el tratamiento también basado en la inmunoterapia de fotoaféresis extracorpórea para el tratamiento de la enfermedad injerto contra huésped «, agrega.
Así, Palomo asevera que esto permite que siendo las leucemias agudas el grupo de neoplasias más frecuentes en la infancia, se esté consiguiendo gracias a los tratamientos de quimioterapia adaptada al grupo de riesgo del paciente, el TPH, la inmunoterapia y el tratamiento de las complicaciones, tasas globales de curación próximas al 90 por ciento de las Leucemias Infantiles».
Pasaporte
Además de la mencionada consulta y, con idea de mejorar esta transición, asociaciones como CINECA y PanCare crearon el ‘Pasaporte espacial’, un documento que incluye la historia de la enfermedad del paciente superviviente de cáncer, las terapias recibidas y las recomendaciones de seguimiento. Se trata de una plataforma que permite recoger de forma estandarizada toda la información de los supervivientes en Europa que estará disponible para el superviviente y sus familiares de forma online y física.
En el Hospital Materno Infantil se implantará en los próximos meses gracias a la asociación AVOI, Paula y la Fábrica de Médula y Héroes hasta la Médula, que han donado los fondos necesarios para la misma gracias a la campaña ‘Dona Médula y serás mi Héroe’, que consistía en promover entre el alumnado de los colegios de Málaga la donación de médula ósea. Se hicieron varios vídeos, una unidad didáctica y se confeccionó ‘El libro mágico de la Médula Ósea’, en el que participaron unos 18.000 niños y profesores, que durante el curso hicieron un trabajo de concienciación con murales, cuentos y vídeos. Esta actividad culminó el 27 de mayo con la lectura de un manifiesto que se hizo simultáneamente en los 77 colegios participantes para el que se promovió la venta de una camiseta solidaria ilustrada por Ángel Idígoras.
En este proyecto colaboraron, además, la Diputación de Málaga, la Delegación de Educación de la Junta de Andalucía en Málaga, FDAPA, las AMPAS y Schooltraining.
